Hej, jestem Dominika, mam wspaniałego braciszka Kubę, za 2 tygodnie skończy 10 lat. Ma zespół Downa i lepszego brata nie mogłabym sobie wymarzyć. 10 lat... ile rzeczy zdarzyło się podczas tych 10 lat, ile watpliwości, stresu i ile chwil szczęścia, to nawet ciężko opisać. Ale może zacznijmy od początku...Kiedy mama powiedziała nam, że jest w ciąży i będziemy miały brata miałam 13 lat, moja siostra 10.
Radość była przeogromna, wszystko przebiegało świetnie. Nastał wielki dzień... pani doktor przyjmująca poród, po zakończeniu akcji porodowej spoglądając na dziecko rzuciła bezwzględnie "wygląda mi to na zespół downa" i wyszła z sali. Nawet nie umiem wyobrazić sobie tego, co musiała czuć moja mama w tym momencie. Poinformowano mojego tatę, potem on poinformował nas. Nic nie było potwierdzone, były to jedynie przypuszczenia. W skali Apgar Kubuś otrzymał 9 punktów na 10. I co dalej? Badania genetyczne, spotkania ze spacjalistami... pół roku - dokladnie tyle trwało czekanie na potwierdzenie, że mój brat ma zespół Downa. Następne dwa lata natomiast trwało ustalenie, jaki jest to rodzaj zespołu, ponieważ niestandardowo miał inwersję 9,współczynnik p11q13. Nie mam pojęcia co to znaczy, ale specjaliści w całej Europie też nie wiedzą... jak się okazało, z wszystkich rodzących się dzieci z zespołem Downa, dziecko z takim współczynnikiem rodzi się raz na milion, kolejna niespodzianka..
Jak wygląda psychika dziewczyny w wieku 14 lat, kiedy rodzi się brat z Zespołem Downa? Powiem szczerze, wówczas mało wiedziałam na ten temat, kompletnie nie rozumiałam chyba wtedy, o co chodzi. Dużo czytałam i dziś wiem, że chciałabym wtedy trafić na takie miejsce, jakie własnie chce teraz stworzyć... Bloga zwykłego i prostego, który rozchwiałby wtedy dużo moich wątpliwości. Mam nadzieję, że opisywanie tutaj funkcjonowania Kuby i pokazanie jak wspaniały i wartościowy jest to chłopak, pomoże wielu z was na zaakceptowanie sytuacji i odnalezienie się w tym. W internecie znajdziesz wszystko, ja wtedy też znalazłam... suche fakty, mówiące o tym jak o strasznej chorobie. Musicie zrozumieć jedno ZESPÓŁ DOWNA TO NIE CHOROBA.
Wiadomo, że zawsze na początku są watpliwości.. Czy dam sobie radę? Czy to udźwignę? Czy będzie ciężko? Chwilami na pewno będzie, ale gwarantuje Ci, że warto, dla tej miłości, uśmiechu i radości, jaką możesz przekazać małej niewinnej istocie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz