JESTEŚMY JEDNOŚCIĄ

Świat się zatrzymał, tak totalnie i niespodziewanie. Nie mamy pojęcia, co przyniesie nowy dzień, boimy się. Ale strach to nie jedyne uczucie jakie nam towarzyszy w tym ciężkim czasie, pojawia się też radość... z rodzinnego wspólnego spędzania czasu, z życia chwilą, z dostrzeganiem w końcu wartościowych rzeczy. Bo tak to jest, niestety czasem trzeba porządnego walnięcia, żeby zacząć doceniać to co mamy. Przykre, ale prawdziwe.
Kuba jest przejęty tym co się dzieje na świecie. Rozumie powagę sytuacji, więc w ciągu ostatniego tygodnia ręce umył chyba częściej niż przez całe swoje życie. Wymyślił specjalne powitanie łokciami i codziennie przypomina mi, żeby mu ściągnąć jakieś fajne gry na czas "kwalontanny", a mamie przed wyjściem do pracy starannie zakłada maskę na twarz.
Ludzie, doceńmy w końcu to co mamy...

A dzisiaj szczególny dzień, 21 marca - dzień ludzi z zespołem downa. Celebrujmy ten dzień i za każdym razem starajmy się coś z niego wyciągnąć. Nauczmy się czegoś od ludzi z jednym chromosomem więcej. Może w tym momencie wielu z was zada sobie pytanie "ciekawe czego?". Już mówię... miłości do świata, ufności do drugiego człowieka, dbałości o więzy rodzinne, empatii, bycia nieustraszonym i ciekawym świata... mogłabym tak wyliczać bardzo długo, ale uwierzcie mi na słowo. Ludzie z zespołem downa mogą pokazać nam naprawdę wiele i potrafią niespodziewanie otworzyć nasze oczy na rzeczy piękne, których dotychczas ani trochę nie dostrzegaliśmy.
Ja w tym dniu - sobie i każdej osobie z zespołem downa- życzę tylko i wyłącznie tego, żeby ludzie wokół nas przestali oceniać, snuć domysły oraz traktować odmienność jak coś odstraszającego, a zaczęli żyć pełnią, doceniać oraz potrafili wpasować się w zróżnicowane społeczeństwo, bo czasem jeden chromosom więcej czyni człowieka o wiele lepszym.

A BYŁO TO TAK...

Hej, jestem Dominika, mam wspaniałego braciszka Kubę, za 2 tygodnie skończy 10 lat. Ma zespół Downa i lepszego brata nie mogłabym sobie wymarzyć. 10 lat... ile rzeczy zdarzyło się podczas tych 10 lat, ile watpliwości, stresu i ile chwil szczęścia, to nawet ciężko opisać. Ale może zacznijmy od początku...
Kiedy mama powiedziała nam, że jest w ciąży i będziemy miały brata miałam 13 lat, moja siostra 10.
Radość była przeogromna, wszystko przebiegało świetnie. Nastał wielki dzień... pani doktor przyjmująca poród, po zakończeniu akcji porodowej spoglądając na dziecko rzuciła bezwzględnie "wygląda mi to na zespół downa" i wyszła z sali. Nawet nie umiem wyobrazić sobie tego, co musiała czuć moja mama w tym momencie. Poinformowano mojego tatę, potem on poinformował nas. Nic nie było potwierdzone, były to jedynie przypuszczenia. W skali Apgar Kubuś otrzymał 9 punktów na 10. I co dalej? Badania genetyczne, spotkania ze spacjalistami... pół roku - dokladnie tyle trwało czekanie na potwierdzenie, że mój brat ma zespół Downa. Następne dwa lata natomiast trwało ustalenie, jaki jest to rodzaj zespołu, ponieważ niestandardowo miał  inwersję 9,współczynnik p11q13. Nie mam pojęcia co to znaczy, ale specjaliści w całej Europie też nie wiedzą... jak się okazało, z wszystkich rodzących się dzieci z zespołem Downa, dziecko z takim współczynnikiem rodzi się raz na milion, kolejna niespodzianka..
Jak wygląda psychika dziewczyny w wieku 14 lat, kiedy rodzi się brat z Zespołem Downa? Powiem szczerze, wówczas mało wiedziałam na ten temat, kompletnie nie rozumiałam chyba wtedy, o co chodzi. Dużo czytałam i dziś wiem, że chciałabym wtedy trafić na takie miejsce, jakie własnie chce teraz stworzyć... Bloga zwykłego i prostego, który rozchwiałby wtedy dużo moich wątpliwości. Mam nadzieję, że opisywanie tutaj funkcjonowania Kuby i pokazanie jak wspaniały i wartościowy jest to chłopak, pomoże wielu z was na zaakceptowanie sytuacji i odnalezienie się w tym. W internecie znajdziesz wszystko, ja wtedy też znalazłam... suche fakty, mówiące o tym jak o strasznej chorobie. Musicie zrozumieć jedno ZESPÓŁ DOWNA TO NIE CHOROBA.
Wiadomo, że zawsze na początku są watpliwości.. Czy dam sobie radę? Czy to udźwignę? Czy będzie ciężko? Chwilami na pewno będzie, ale gwarantuje Ci, że warto, dla tej miłości, uśmiechu i radości, jaką możesz przekazać małej niewinnej istocie.